Más allá de la supervivencia

El once de diciembre de 2007 Ambrose Nuwarinda llega España totalmente desorientado. No sabía ni dónde estaba, ni por qué estaba allí. Él y sus otros tres compañeros de aventura: Allan de seis años, George Kajjubi, de diez y Ambrose Abongo de doce, empiezan lo que será su nueva vida a golpe del frío invierno del norte gallego.

Los responsables de esta acción altruista son el doctor José Joaquín Mendonça Caridad, cirujano maxilofacial que se encuentra al frente de la ONG Cirujanos del Mundo, y sus cuatro colegas, los doctores Pedro Juiz, José Luis Vega, José Antonio Fernández Platas y Alejandro Castillo. Todos ellos trabajan desde hace más de doce años en Uganda. Cuando decido preguntarle al Doctor Joaquín Mendonça el porqué de este país me cuenta:” La primera vez que pisaron Uganda con motivo de un viaje turístico, el equipo de doctores conoció a Enkoko, el único cirujano maxilofacial del país. Había un cirujano para treinta millones de personas”. A partir de aquí, comenzó una estrecha colaboración y nuestros desinteresados doctores viajan una vez al año a Uganda, donde la situación sanitaria es “muy mala. Como en la mayor parte de los países de África, faltan medios y medicinas”. El motivo principal de sus viajes es operar a todo tipo de enfermos dentro de su campo, pero “hay tantos enfermos que es una gota en el océano”, nos dice, “no podríamos abarcar ni una milésima parte”. Es entonces cuando empiezan un programa de formación para médicos locales, con la finalidad de que ellos mismos puedan poner en práctica los conocimientos adquiridos.

Tras varios años viajando a Uganda, se encuentran con que “hay patologías tan complejas que no se pueden operar allí, y por otro lado es importante traer la actividad a Lugo, a España, para exponerlo a la población europea. Es necesario que la gente lo conozca para que se implique”. Así empiezan a trasladar niños a Lugo para “salvaguardar su salud e integridad”. Para poder operarlos aquí con más medios y más garantías sanitarias.

El caso que para nosotros ha sido más relevante comienza en 2005, en Uganda. El primer paciente que se encuentra nuestro equipo médico, al llegar, es Ambrose Nuwarinda, un pequeño de 4 años que en un primer momento presenta una grave Fisura de Tessier Número Tres de una magnitud impresionante.

La cara estaba partida y la lengua a la altura de la órbita del ojo. Nunca habían visto nada igual. Tenía dificultades para alimentarse y para respirar; era un milagro que siguiese vivo.

Los cirujanos diseñaron una operación nueva y muy compleja para, mediante una osteotomía de los dos segmentos maxilares, juntar las dos mitades de la cara en la línea media.

Un año más tarde, en 2006, los médicos vuelven a Uganda para realizarle a Ambrose su segunda operación. Tras la cirugía se completa el cierre del paladar, y mediante una disección de tejidos periorbitarios (son aquellos tejidos que rodean al ojo) y nariz, se coloca una prótesis ocular temporal. Desgraciadamente un médico inglés que interviene a Ambrose entre esta operación y su llegada a Lugo, con la intención de aplicarle una cirugía plástica, comete errores y le hace perder la prótesis.

Al año siguiente, Ambrose está en España, acompañado por sus tres compañeros, la madre de uno de ellos y Gertrudis Nantale, una religiosa ugandesa vinculada en todo momento a Cirujanos del Mundo. Lejos de su querido Lago Victoria, de sus costumbres, del clima africano, de la vida tal y como él la conocía, y sobre todo de su familia. Todo era sorprendente para él: abrir un grifo y que saliera agua, pulsar un interruptor y se encendiera la luz, las nuevas tecnologías, juguetes. Aquí vio cosas que nunca antes había visto. Fue a la playa por primera vez, y vio la nieve, descubriendo, admirado una nueva sensación, sentir los copos derretirse en su boca.

“Cuando me propusieron eutanasia, me negué”

Su madre, una mujer luchadora donde las haya, apostó por la vida de su hijo en todo momento. Cuando Ambrose nació, le propusieron la eutanasia, pero se negó. Decidió criar a su hijo y mantenerlo con vida alimentándolo a través de la cuenca del ojo con una jeringa, recorriendo docenas de lugares para que alguien curara a su bebé. Hasta que oyó hablar de unos médicos blancos y se presentó en Kampala, a unos noventa quilómetros de su pueblo natal (Masaka) para que intentaran salvarlo. Dos años más tarde, fue capaz de dejar a su hijo marchar a un país desconocido y sin prácticamente ninguna comunicación con él. El único contacto que tenían era gracias a Gertrudis, que en constante conexión vía correo electrónico con Teresa Rodríguez Pol, religiosa que se hizo cargo de Ambrose durante toda su estancia en Lugo, informaba a los padres del niño, de sus mejoras, de su estado de salud y de sus nuevas hazañas.

En Uganda, el modo de dar apellido a un hijo es muy diferente al de Europa. Cuando tu hijo nace escoges para él un nombre y un apellido. La madre de Ambrose escogió para el Nuwarinda, que en luganda, idioma natal de la familia de Ambrose, significa “El Esperado”. Su madre deseaba tanto quedarse embarazada del esperado varón, que incluso recurrió a hechiceros para quedarse embarazada. Concibió a Ambrose después de tener tres hijas, con cincuenta años, pero cuando vieron la cara de Nuwarinda le aconsejaron que se deshiciese de él.

El hecho de que Ambrose estuviera en Lugo sin ninguna comunicación con su familia hizo que el niño mostrara cierto rechazo, en determinados momentos, hacia sus padres. “Mamá no” y “Papá no” eran palabras habituales. Sentía cierto abandono por su parte.
Poco a poco Teresa consiguió, mediante una foto de su madre, que Ambrose notara que estaba presente, aunque no estuviera físicamente a su lado. A partir de ahí empezó a ver la película “Nuwarinda: El esperado”, que para él no era su película, ni nada por el estilo. Era la “película de mamá”. La veía con total naturalidad. No le impactaba ver su cara dividida en dos, ni ver cómo un grupo de médicos le intervenía ante las cámaras.

A pesar de que Teresa asegura que el niño no se daba cuenta de lo que estaba ocurriendo, de por qué estaba en Lugo ni lo que le iba a pasar, Ambrose se integró a la perfección, tanto en la Casa Diocesana, como en el colegio Divino Maestro, en el que estuvo escolarizado durante su estancia en Lugo.
Teresa Rodríguez Pol comenzó su vínculo con la oenegé a través del doctor Mendonça, como paciente. Un día en la consulta, nos cuenta, “Joe empezó a comentarme que estaban barajando la idea de hablar con algunas religiosas para poder traer niños de Uganda”. En un primer momento se pensaba en que la religiosa que venía acompañando a los niños pudiera quedarse en la Casa Diocesana, esperando que hubiera familias que acogieran a los niños durante su estancia. “Eso es muy difícil”, es muy difícil que familias, durante el período escolar, estén dispuestas a acoger niños enfermos, así que esta comunidad religiosa se hará cargo de la estancia de la Hermana Gertrudis y de los pequeños que vienen a operarse.

Allan, Kajjubi y Ambrose Abongo necesitaron permanecer menos tiempo en España, debido a su rápida recuperación. Allan y su madre estuvieron aquí sólo un mes, mientras que Kajjubi y el tocayo de “El Esperado” se marcharon con Gertrudis Nantale a los tres meses de su llegada. Ambrose se queda solo.
Teresa se encargó desde un primer momento de la escolarización de Ambrose en España. Ella es profesora en el colegio Divino Maestro en Lugo, y consiguió incorporar a Ambrose a una clase. Era la primera vez que Ambrose iba a la escuela.

En un principio, los niños del colegio se asustaban de su cara, no estaban acostumbrados a ver una imagen tan impactante. Pero poco a poco la manera de mirar a Ambrose fue cambiando totalmente. Todos jugaban juntos, y a todos les gustaba jugar a las mismas cosas.

Los días que Ambrose no iba a clase, normalmente por motivos médicos, sus compañeros preguntaban por él, querían saber qué le pasaba. Un año y medio más tarde era uno más.

Por encima de todo, con carácter

Cuando le pregunto a Teresa por la personalidad de Ambrose me sorprende al decirme que no tenía ningún complejo. “Si se daba cuenta de que algún niño o alguna persona miraba para él porque le veía que tenía algo especial, él tranquilamente se daba la vuelta e iba a lo suyo, como diciendo “eso no va conmigo”. Una personita muy segura de sí misma. Cuando tenía claro algo no había quien se lo quitara de la cabeza. Si se empeñaba en una cosa, él quería conseguirlo por encima de todo.

“Una personalidad definida y clara, con carácter.”

“En un primer momento era como un pequeño rechazo a sí mismo, y a la situación de decir mi mamá no está aquí” nos cuenta su madre española. “Después, poco a poco fue recuperando la salud, veía que todo el mundo lo apreciaba”, que lo que le estaba pasando era algo bueno
Tras varios meses en España, Ambrose se someterá al preoperatorio para su operación craneofacial. Es en este momento cuando los médicos del SERGAS de Lugo le descubrirán un fallo cardíaco, algo que se llama comunicación interventricular o Tetralogía de Fallot. Es una enfermedad en la que la sangre venosa y arterial se mezcla, con lo cual no se oxigenan bien los tejidos, que acaban muriendo por falta de oxígeno.

Los médicos de Cirujanos del Mundo se sorprenden de que los anestesistas europeos pasaran esto por alto en los exámenes médicos realizados en África.

En la unidad de cardiología del hospital Materno-Infantil de A Coruña, los ecocardiogramas confirman una comunicación interventricular severa con una gran hipertrofia del ventrículo derecho, un aumento de tamaño del órgano por ese lado, y con turbulencias por la estenosis pulmonar.

El doctor Claudio Zavanella y su equipo abren un ventrículo izquierdo para acceder a la comunicación interventricular. Los cirujanos adaptan una membrana de pericardio que se suturará herméticamente al defecto interventricular, bloqueando el paso de la sangre entre ventrículos, y evitando así la mezcla de la sangre venosa y arterial, mejorando la oxigenación de todos los tejidos. Una vez dilatada la arteria pulmonar se procede a la colocación de un nuevo parche del pericardio para aumentar el volumen del ventrículo derecho.

Una vez finalizada la intervención, los cirujanos estimulan el corazón de Ambrose eléctricamente, y empieza a latir con más vigor que nunca. Los cardiólogos comprueban el éxito de la operación mediante un ecocardiógrafo que demuestra el cierre de la comunicación interventricular y la corrección de la estenosis pulmonar.

Ambrose se recupera de la operación en Lugo, para tres meses más tarde enfrentarse con lo que realmente era el motivo de su estancia en la ciudad, la cirugía craneofacial. Dos meses después, tras su recuperación, Ambrose comienza un programa de rehabilitación foniátrica. Aprende a hablar por primera vez.

Vuelta al mundo real

A pesar de que durante toda su estancia en Lugo los que le rodeaban no paraban de repetirle expresiones como: “Cuando vuelvas a Uganda” “Mamá y papá tienen muchas ganas de ver como estás” “Cuando veas a mamá”… Nuwarinda no fue consciente de que iba a volver a Uganda hasta quince días antes de marcharse. Vio todas las maletas con sus cosas, cosas que eran para él, y eran para irse a casa.

Además de esas maletas, Ambrose preparó con cuidado una mochila en la que llevaba todo lo importante: todos sus álbumes de fotos (le encantaban las fotos, sobre todo si salía él), dibujos y regalos que sus amigos españoles habían querido que se llevara con él.

El treinta de abril de 2009 Ambrose parte desde el aeropuerto de Alvedro hacia Kampala, para reencontrarse, un día después, con sus padres. Su llegada al país fue de gran repercusión mediática. Cámaras y micrófonos lo esperaban a su llegada. Fue emocionante ver cómo Ambrose saludaba a su madre en Luganda, aseguran los testigos; era la primera vez que hablaba con ella, y no había olvidado su idioma materno. Todo había acabado.

Ambrose se sometió a ocho operaciones mayores. Un puñado de gente blanca consiguió que siguiera con vida, y le aseguraron una educación. Ahora Ambrose tiene un futuro por delante, un futuro que ni su madre ni él habrían imaginado. Tras permanecer una temporada con su familia, Ambrose ingresa en el internado “Bishop Kiwa”, donde está estudiando hoy en día.

La oenegé sigue controlando a sus antiguos pacientes, el internado envía informes de los niños que están escolarizados gracias a la colaboración de familias lucenses, el equipo de cirujanos continúa activo en el país, y viajan con frecuencia para echar una mano en un país sin medios.

Despieces

El síndrome Nuwarinda.

Gracias a nuevos y complejos métodos diagnósticos el equipo de Cirujanos del Mundo ha conseguido identificar una entidad clínica nueva que bautizarán como el síndrome de Nuwarinda.

Los síntomas de esta nueva patología son los siguientes: Hipertrofia del ventrículo derecho, una estenosis pulmonar, un cabalgamiento aórtico y una comunicación interventricular en lo que se refiere al corazón.

Con respecto a la base del cráneo: ausencia de una arteria vertebral, ausencia de la comunicante anterior, anomalías en el lóbulo frontal, anomalías en el hueso frontal, anomalías en el hueso occipital, anomalías en la oreja izquierda y en otras partes del cráneo. En conjunto asimetrías faciales.

Dentro del macizo cráneo facial se destaca una fisura de Tessier número tres, una anoftalmia, una fisura orbicular innominada, una fisura palatina, una agenesia parcial del malar y arcocigomático y una agenesia parcial de la nariz.

El tratamiento básico que se aplica a este nuevo síndrome es básicamente el siguiente: Osteotomía de los dos segmentos maxilares y su unión en la línea media para el cierre de la fisura facial y de la hendidura palatina. Todo esto asociado con complejas técnicas reconstructivas de tejidos blandos. Por otra parte el paladar fue cerrado mediante técnicas convencionales de cirugía de fisurados.

La parte humana de Cirujanos del Mundo

Consuelo Caridad, Amparo Tejeda, Manuel Ruiz-Falcó, Ana Vigo, su marido José Luís y Lidia Tejeda, viajan el verano de 2011 a Uganda. Sus dos principales motivos eran conocer el país y conocer el Estado de los pacientes de Cirujanos del Mundo. Chelo había vivido anteriormente en Uganda. Ti ene una casa en la zona universitaria de Kampala, capital de Uganda, donde se alojó el grupo de aventureros durante su estancia. Salían de Madrid hacia Turquía, para hacer escala en Estambul. El vuelo Madrid-Estambul se retraso, perdieron su viaje a África. Lo que puede convertirse en un desastre se convierte en la oportunidad de visitar y conocer un nuevo país, una nueva cultura. No había más vuelos a Kampala hasta dos días más tarde. La compañía con la que viajaban les proporcionó asientos en el primer vuelo que saliera a Uganda y habitaciones en un hotel para todos hasta que no saliera el vuelo. Finalmente, un poco más tarde de lo esperado, llegan a Kampala, donde visitaron la sabana africana encontrándose con cantidad de animales, desde hipopótamos hasta leones, pasando por elefantes y jirafas.

Además de excursiones a los diferentes lugares de interés del país moviéndose con un guía que les enseñaba su tierra, visitaron a la mayoría de los niños que están a cargo de la oenegé, “otros vivían demasiado lejos, pero incluso algunos que vivían lejos, pedimos que los trajeran, que nosotros pagábamos el transporte, y vinieron” me cuenta Consuelo Caridad en el salón de su casa. Fred, que vino a Lugo con su madre en 2007, y sus hermanos fueron a Kampala, incluso durmieron allí. Fred y sus cuatro hermanos en muy malas condiciones. “Nos querían regalar una gallina y un poco de arroz, me costó muchísimo decir que no, pero me costaría más llevarme la gallina”.

Visitaron también el colegio en el que están escolarizados ahora ocho de los niños de Cirujanos del Mundo. Fred, sus tres hermanos, Ambrose, Kajjubi, y dos niñas gemelas, Babiri y Nakato. En Uganda cuando nacen gemelas a la primera se le llama Babiri, y a la menor Nakato. Su padre murió hace tres años, dejándolas huérfanas, por lo que el colegio se vería obligado a expulsarlas. Curiosamente cuando Consuelo y el resto de colaboradores de la oenegé se enteraron de esto, iban con la intención de buscar a dos niñas para ser ayudadas por dos familias que estaban interesadas precisamente en dos niñas. Querían luchar contra la discriminación de la mujer, todo encaja. Babiri y Nakato pueden continuar escolarizadas.

Nakato y Ambrose son muy amigos. Hace dos años, en uno de los viajes de los médicos a Uganda, al volverse para España pidieron a la Hermana Gertrudis que llevara a Ambrose con ella para verlo al pasar hacia el aeropuerto. Cuando llegaron allí se encontraron con una niña a la que le faltaba un brazo. Era Nakato. Gertrudis les explicó que Ambrose le había pedido ir con su amiga para que los médicos intentaran curarla. “No sé si encuentran que tienen algo en común”.

Una lección de humildad

Cuando le pregunto al doctor Mendonça si quiere añadir algo más para concluir la entrevista me cuenta que están muy orgullosos del apoyo incondicional, dice, de la ciudadanía en Lugo, “y sobre todo de las personas normales y sencillas”. Y pone en relieve el poco apoyo por parte de gobiernos e instituciones excepto de la Diputación de Lugo. En un principio, la Diputación lucense apoyó el proyecto, comprometiéndose a largo plazo, pero en los últimos dos años no se ha recibido ninguna ayuda.

“Es una vergüenza en un país donde impera la corrupción como norma y no como excepción, donde los ricos se llevan su gran parte del pastel y los pobres y los marginados se quedan cada vez con menos”.

María Ruiz-Falcó Tejeda.